Статьи

Программа «Семь нозологий»

Опубликовано: 20.10.2017

Финансирование из бюджета на приобретение «лекарств-сирот», применяемых для их лечения, предусмотрено только по 7 нозологиям:

1) Гемофилии;

2) Муковисцидозу;

3) гипофизарному нанизму;

4) болезни Гоше;

5) миелолейкозу;

6) рассеянному склерозу;

7) а также после трансплантации органов.

Возникает закономерный вопрос: а как же быть с остальными нозологическими формами? Например, иммунная тромбоцитопения - заболевание, которое приводит к ранней инвалидизации и ранней смерти. По клиническим проявлениям и риску для жизни оно схоже с гемофилией, но в отличие от нее не включено в программу «Семь нозологий». И хотя нужные лекарства зарегистрированы в России, пациенты в большинстве случаев их не получают и уходят из жизни из-за тяжелых кровотечений. Современные препараты для терапии этого заболевания (например, стимулирующие тромбоцитопоэз) пока не входят в списки жизненно необходимых лекарственных препаратов и программу государственных гарантий по обеспечению населения Российской Федерации бесплатной и доступной медицинской помощью. Безусловно, давно назрела необходимость расширения программы «Семь нозологий». Однако это станет возможным лишь при разработке федеральных и региональных персонифицированных регистров редких заболеваний, на основе которых можно рассчитать экономические затраты. Создание регистров - большая работа, которая требует времени для исследований, для организации системы скрининга, чтобы выявлять на ранней стадии больных редкими заболеваниями и обеспечивать необходимую терапию. Такая ситуация неслучайна, так как в стране нет законодательного определения «редкие болезни», а в законодательстве, регулирующем оборот лекарственных средств, понятие «орфанные препараты» не нашло должного отражения. Каждое лекарство, назначаемое пациенту с редким заболеванием, стоит от 100 тыс. до 1 млн. рублей в месяц. На текущий день из бюджета Российской Федерации ежегодно тратится порядка 44 млрд. рублей на лекарства, необходимые для лечения семи вышеперечисленных категорий больных. Для сравнения: в Испании, Италии, Португалии и Голландии на эти цели из бюджетов этих стран выделяется более 100 млрд. евро. Возникает парадоксальная ситуация, при которой, несмотря на наличие программы высоко-технологичной медицинской помощи и приоритетного национального проекта «Здоровье», денег на организацию лечения и медико-социальную реабилитацию всех больных, страдающих редкими заболеваниями, ощутимо недостает. В силу того, что на территории Российской Федерации орфанные препараты не производятся и их поставки осуществляются полностью из-за рубежа, нужен порядок льготной и ускоренной регистрации таких лекарств в России. Власти должны предусмотреть возможность приобретения гражданами России по жизненным показаниям орфанных препаратов, не зарегистрированных у нас, причем на территории страны, а не за ее пределами. С этой целью было бы разумным сформировать регистр наиболее востребованных не зарегистрированных в России лекарств, провести конкурс среди фармдистрибьюторов на право их закупки, ввоза и хранения. Таким образом, ввоз препаратов можно было бы осуществлять не только в случае острой потребности пациента, а заранее, исходя из утвержденных потребностей в том или ином препарате.

Новости

Боязнь заболеть раком (Канцерофобия): что делать, чтобы не бояться умереть?


Виды фобий человека: список


Страх заболеть шизофренией. Хелп! [Архив] - Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
ЛЕЧЕНИЕ в ИЗРАИЛЕ без ПОСРЕДНИКОВ - МЕДИЦИНСКИЙ ЦЕНТР им. СУРАСКИ в ТЕЛЬ-АВИВЕ Эффективная медицина - лучшие клиники и врачи Просмотр полной версии : Страх заболеть шизофренией. Хелп!

Нозофобия
13.05.13 Нозофобия Нозофобия Каждый из нас в своей жизни чего-либо боится – кто-то боится пауков, кто-то – стоматологов, а кто-то боится заболеть. Естественно, каждый человек в определенной

Боязнь заболеть это какая фобия: как избавиться от страха заразиться болезнями
Боязнь заболеть невозможно отнести к разряду самостоятельных фобий. Она является одной из форм проявления основного страха человека — страха смерти. У этого страха имеется собственное название — нозофобия,

Гетерохромия: частичная гетерохромия у человека, причины появления, можно ли поменять цвет глаз
Цвет радужной оболочки глаза у человека формируется тремя пигментами, которые существуют в генетике. Это желтый, синий и коричневый. В зависимости от пропорций и количества каждого из пигментов, происходит

Гетерохромия глаз (пьебалдизм): что это, причины, виды, лечение
Одной из уникальных загадок природы и необычных явлений считается разный цвет глаз у людей. Называется подобное явление гетерохромией или пьебалдизм глаз, что переводится на русский язык с греческого

Анорексия – путь в никуда
Как заболеть анорексией? К огромному сожалению, ежедневно сотни девушек и женщин задают себе этот вопрос. Врачи всего мира бьют самую настоящую тревогу – все больше и больше женщин заболевают анорексией.

Я боюсь заболеть раком. Что делать?
У пoстoяннoй бoязни зaбoлeть рaкoм рaзныe причины: пoтeря близкoгo чeлoвeкa из-зa oнкoлoгии, высoкий индивидуaльный риск зaбoлeвaния или рeaльнoe прoявлeниe пeрвыx симптoмoв. A мoжeт быть, никaкиx

Помоги себе уменьшить риск заболеть раком! | Профилактика онкологических заболеваний | Справочник здоровья | Статический контент | Министерство здравоохранения Республики Беларусь
Информационный материал ко Всемирному дню борьбы против рака В борьбе с любой болезнью главным является её предупреждение. История медицины знает много фактов, когда активная профилактика болезни осуществлялась